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jueves, 18 de marzo de 2010

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (DMCA) 2010

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Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (DMCA) 2010

1. Quiénes somos

La Confederación AUTISMO ESPAÑA es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, constituida como el fruto de la colaboración informal de una serie de asociaciones de padres de personas con autismo de España que, desde 1976, han estado trabajando en la problemática del autismo

Durante estos más de 20 años, se ha constatado la especificidad y gravedad de este síndrome y se ha demostrado la necesidad de un tratamiento particular y especializado.

Formalmente se constituyó como federación en Madrid a principios de 1994 pero el impulso y desarrollo que le dieron sus asociaciones miembro, junto con la posterior constitución de federaciones autonómicas, hizo imprescindible y necesario que, para adecuarse a la realidad, la Federación se transformase en Confederación en el año 1997.

La actual confederación fue declarada de Utilidad Pública por Orden de 28 de Mayo de 2003 y en 2005 fue distinguida con la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social. Hoy día la constituyen 58 entidades, estando presente en 12 Comunidades Autónomas y una ciudad autonómica de todo el territorio nacional.

2. Áreas Estratégicas. Misión, principios y valores.

La Confederación AUTISMO ESPAÑA define en su Plan de Acción 2009 – 2013 las siguientes áreas estratégicas:

1. Promover la sensibilización de la sociedad para favorecer la inclusión social de las personas con TEA y sus familias.

2. Lograr mayor representación y peso político para ejercer una mayor incidencia social a favor de los derechos del colectivo.

3. Generar conocimiento sobre el autismo para favorecer la inclusión social de las personas con TEA y sus familias.

4. Avanzar en la convergencia de las entidades miembro en planteamientos comunes, y lograr la cohesión y vertebración del colectivo.

5. Asegurar la calidad y la mejora continua de las actuaciones de la Confederación.

Y en función de éstas, la misma se plantea una misión, unos principios y unos valores por los que trabajar y que a continuación se especifican.

Misión
La Confederación AUTISMO ESPAÑA agrupa y representa a entidades del tercer sector de acción social de España que trabajan específicamente con personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.
Su misión es apoyar el desarrollo de sus entidades miembro y representar institucionalmente al colectivo que agrupa con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias garantizando el ejercicio efectivo de sus derechos.
Para ello promueve y coordina en el ámbito estatal acciones de sensibilización e investigación, de desarrollo e implantación de modelos de intervención y de programas y servicios para la inclusión social, de formación y asesoramiento a profesionales y familias, y de defensa del colectivo.
Principios
AUTISMO ESPAÑA hace suya la Carta de derechos de personas con autismo, adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996, así como la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo, que fueron aprobados en la sede de la ONU en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, aprobados y ratificados por España el 23 de noviembre de 2007, y publicados en el BOE del 21 de abril de 2008. (Ver anexos).
Además, quiere recalcar que su actividad la asienta y legitima en el ejercicio de los siguientes principios:

1. Dignidad de las personas con TEA
Las personas con TEA merecen respeto por su dignidad inherente.
2. Las personas con TEA son ciudadanos con derechos y deberes
Las personas con TEA, como ciudadanos, tienen derecho a:
1. La vida
2. La salud
3. La educación permanente y de por vida
4. El trabajo y el empleo
5. El ocio
6. La protección social y a disfrutar de una calidad de vida adecuada
7. Un igual reconocimiento como persona ante la ley, así como el acceso a la justicia
8. La libertad y seguridad personal
9. La protección contra tratos inhumanos o degradantes, la explotación, la violencia y el abuso
10. La protección de su integridad personal
11. La libertad de desplazamiento, a la movilidad personal, a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.
12. La libertad de expresión, opinión y acceso a la información.
13. La privacidad y al respeto del hogar y de la familia.

La sociedad ha de asegurar la accesibilidad de las personas con TEA a sus derechos con medidas de apoyo que eliminen los obstáculos y barreras de acceso a los mismos.

3. Derecho a la inclusión social
Se han de respetar las particularidades de las personas con TEA, que han de ser aceptadas como parte de la diversidad de la condición humana.
No han de ser discriminadas y tienen derecho a la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad: participación en la vida pública, cultural, recreativa, al esparcimiento y al deporte.

4. Derecho a la igualdad de oportunidades
Las personas con TEA, hombres y mujeres, tienen derecho a la accesibilidad y la igualdad de oportunidades.
No se consideran discriminatorias las medidas específicas de discriminación positiva que se adopten para lograr la igualdad de hecho de las personas con TEA.

Valores
En el desarrollo de sus acciones, la Confederación AUTISMO ESPAÑA desarrolla una conducta en sintonía con los siguientes valores:
1. Especialización
Dada la naturaleza del TEA, las características que los definen y la variabilidad de casos existentes dentro del espectro del autismo y el proceso evolutivo de los mismos, se hace necesario disponer de apoyos diferentes y flexibles que se ajusten a las necesidades educativas, formativas, laborales ó personales que presentan estas personas a lo largo de su vida.
AUTISMO ESPAÑA es una entidad que provee de apoyos especializados a su colectivo destinatario, que promueve una intervención basada en metodologías específicas de eficacia contrastada, y que reconoce y defiende la especificidad de los TEA en todos los ámbitos con el propósito de posibilitar el avance en el estudio y tratamiento de este tipo de trastornos.

2. Reivindicación
La mayor parte de las entidades miembro de la Confederación AUTISMO ESPAÑA son entidades promovidas por familias que defienden con gran implicación, los derechos de sus familiares con TEA.
AUTISMO ESPAÑA es una entidad comprometida que hace suyo el valor reivindicativo del movimiento asociativo de familias y que defiende con determinación, en los ámbitos de su competencia, sus principios, valores y políticas.

3. Solidaridad
AUTISMO ESPAÑA puede desarrollar su misión gracias a la contribución solidaria de sus entidades miembro y a los recursos que la sociedad le confía para el desarrollo de sus fines.

La Confederación apoya el trabajo de sus entidades miembro utilizando sus recursos de forma solidaria, orientando la prestación de servicios a las necesidades de sus destinatarios potenciales, y favoreciendo el apoyo e intercambio entre entidades y personas.

4. Compromiso con la mejora continua
Todas las acciones que realiza AUTISMO ESPAÑA en sus ámbitos de actuación propios no contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias si no se realizan con criterios de excelencia.
La Confederación está comprometida con la mejora continua de sus procesos, con el fin de prestar un mejor servicio al colectivo al que se debe.

5. Transparencia
La pertenencia al tercer sector de acción social, el ejercicio de la solidaridad y la propia misión de AUTISMO ESPAÑA le exigen que sus actividades y la gestión de los recursos que administra se realicen con transparencia, favoreciendo la supervisión pública.
La Confederación provee de información veraz y fiable a sus entidades miembro, financiadoras y colaboradoras, y adopta las recomendaciones que en el tercer sector se hacen de transparencia y buenas prácticas.

3. Descripción de los Trastornos del Espectro del Autismo
Definición
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, de origen neurobiológico, que se suele identificar durante los dos primeros años de vida de la persona que lo presenta.

Forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), un conjunto de trastornos complejos, que afectan al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en los aspectos relacionados con el procesamiento de la información que proviene de los estímulos sociales.

En los últimos años, y gracias a los avances en el conocimiento disponible en relación al Autismo, se han producido modificaciones conceptuales que progresivamente han incorporado el término “Trastornos del Espectro del Autismo” (TEA) para referirse de manera más amplia a este tipo de trastornos. Con esta concepción se enfatiza la específica alteración en el desarrollo social que implican, así como la gran heterogeneidad en la presentación clínica de los síntomas y en las necesidades de las personas que los presentan.
Etiología
En la actualidad no es posible determinar una causa única que provoque la aparición de los TEA, pero si la fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo de los TEA, pero por el momento, estos
elementos no están claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

Prevalencia
En los últimos años se ha constatado también un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados dentro de los TEA. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y formación de los profesionales, o incluso, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos.

Estudios epidemiológicos recientes realizados en Europa apuntan una prevalencia de 1 caso de TEA por cada 150 niños en edades escolares.

En ellos se confirma también que se presentan de manera más frecuente en los hombres que en las mujeres, (en una proporción de 4:1), y que no existen diferencias en cuanto a su aparición en las distintas culturas o clases sociales.

Características
Actualmente no existe ningún marcador biológico reconocido que permita el diagnóstico de los TEA. Éste se realiza en base a diferentes indicadores en el desarrollo de la persona que apuntan a una alteración en el mismo, así como a una evaluación específica de su conducta.

Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo.

Sin embargo, todas las personas con TEA comparten diferentes características que definen este tipo de trastornos.

En general, sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona. Por otro lado, suelen presentar alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca. Además, las personas con TEA tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos. Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son muy limitadas, lo que hace que sea muy difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.

Intervención y tratamiento

Por el momento, no existe ninguna cura para los TEA. Sin embargo, existen factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de la persona que los presenta y en su calidad de vida. Es fundamental que el diagnóstico se realice de manera precoz y que el niño o la niña reciban una apropiada intervención temprana. También, es fundamental que los recursos educativos y comunitarios sean los adecuados a sus necesidades individuales, y que disponga de una red de apoyo que facilite su participación social.
Además, es imprescindible señalar que la persona con TEA sigue desarrollándose y aprendiendo a lo largo de toda su vida. Las características que definen los TEA no desaparecen al llegar a la vida adulta, aunque las necesidades si van cambiando con el tiempo.
Así, la calidad de vida de la persona y la de su familia van a estar influidas por las posibilidades de acceder a las intervenciones y apoyos adecuados, que se adapten a sus necesidades individuales, y que maximicen sus oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal, manteniendo todos estos elementos a lo largo de la vida.


4.- Celebración del II Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (DMCA)

El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó la Resolución 62/139, a propuesta del Estado de Qatar, por la cual se declara el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Para conmemorar esta fecha, las organizaciones de autismo de todo el mundo desarrollan programas de actividades de reivindicación, sensibilización y concienciación que permiten representar los intereses de las personas con autismo.

Las actividades desarrolladas por AUTISMO ESPAÑA, así como por sus entidades confederadas en los años 2008 y 2009 han sido las siguientes:

2008. Acto oficial:

Instalación de 42 puntos informativos en los hipermercados de Carrefour de todo el territorio nacional. Puesta en marcha de la campaña a nivel nacional “Súbete al carro por el autismo” en colaboración con la Fundación Solidaridad Carrefour.

2009. Acto oficial:

Lanzamiento simbólico de globos
Lectura de Manifiesto.

2010. Acto oficial:

Caminata Solidaria. “Estamos CON el Autismo”

Otros actos:

Ubicación de stands informativos en enclaves estratégicos: universidades, paseos, etc.
Organización de Mesas Redondas, jornadas y conferencias especializadas.
Celebración de jornadas lúdicas, deportivas y culturales.
Organización de Ruedas de prensa.
Participación en redes sociales, blogs …